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华声在线1月13日讯 韦格纳肉芽肿，一种罕见病，让湖南女孩石晔萱双目近乎失明、身体肥胖、容貌大变。18岁的花季少女不愿向病魔低头，一年减肥25斤，还用清澈歌声征服了万千网友。今日，三湘都市报记者联系上石晔萱，听这个不服输的女孩讲述自己的故事。

2016年年底，11岁的石晔萱被确诊为韦格纳肉芽肿。“全家都懵了，不知道这是什么病。医生解释说，这是一种发病率为每30000到50000人中仅有一人患病的罕见疾病。”石晔萱告诉记者。

很快，石晔萱开始出现头痛、流鼻血的症状，渐渐地吃不下任何东西。为了治病，她跟随父母跑遍了国内各大医院，即使多次手术，病情也只能得到缓解，无法彻底根治。

患病后，石晔萱长期靠激素和免疫抑制剂维持着身体状况，长期服药与缺乏有效的治疗方法，导致她出现了严重的内分泌失调，容貌身材完全走样。

“每年都在长胖，胖了30多斤。”石晔萱说，激素的副作用就是肥胖。原本秀丽的小脸越来越浮肿，视神经被压迫导致眼睛逐渐失明，眼周的肉全都外翻，全身也异常肿胀。

病情稍微稳定后，石晔萱下定决心开始减肥。“每天早上跳一个小时健身操，晚上也跳一个小时，后来开始做力量训练、跑步。”一年的时间，她成功减重25斤。忍受了无数的汗水与身体的疼痛后，石晔萱找回了久违的自信。

从小就爱唱歌跳舞，石晔萱生病前一直是班级里的文艺委员。因为患病与治疗，石晔萱在初中阶段被迫休学。近乎失明后，她唯一的“社交”途径就是互联网，通过网络她能听听外面世界的声音，学自己喜欢的歌曲。

2020年8月，石晔萱与爸爸遇见街上有主播直播唱歌。发现女儿感兴趣，爸爸便鼓励石晔萱上去唱一首歌。她清澈的歌声感动了现场与直播间的观众，一首《淋雨一直走》获得了高达8万多的点赞。如今，石晔萱经营起了自己的抖音账号，发布在家唱歌的视频，粉丝也越来越多。

“希望通过自己的努力，以后让爸妈过上好一点的生活。”尽管命运的不公给她带来了常人难以想象的艰苦，庆幸的是她从未放弃，反而在歌声中找到了希望。

■全媒体记者 田甜 实习生 黄欣欣